Lors de son lancement en 2019, le projet Québec 1 000 familles (Q1K) a réuni des familles, des équipes cliniques, des chercheurs et des établissements de partout au Québec autour d’un objectif commun : mieux comprendre l’autisme et les autres conditions neurodéveloppementales, et rapprocher la recherche des soins et des services.
Rendu possible grâce à un don majeur de la Fondation Marcelle et Jean Coutu, Q1K est devenu une initiative phare du Réseau pour transformer les soins en autisme (RTSA), un réseau de recherche reconnu par les Fonds de recherche du Québec. Le projet cherchait à répondre à une question importante : que devient-il possible d’accomplir lorsque la recherche se construit avec les familles, s’arrime aux soins cliniques et favorise le partage des connaissances et des données grâce à la science ouverte?
Au fil des années, Q1K a constitué des ressources de recherche regroupant des données sur le développement, le comportement, la génétique, l’activité cérébrale, l’imagerie du cerveau ainsi que les expériences vécues. Ce travail a mobilisé des hôpitaux et des centres de recherche, des équipes cliniques et scientifiques, des personnes autistes, des personnes ayant d’autres conditions neurodéveloppementales et leurs familles.
Dès le départ, Q1K a été conçu pour créer des ressources communes pouvant servir à plusieurs projets et établissements de recherche. Ces ressources permettent d’explorer de nouvelles questions et de produire des connaissances susceptibles d’améliorer les soins et les services.
Placer les familles au cœur de la recherche
Au début du projet, Benjamin, un participant à Q1K, avait exprimé ce qu’il espérait voir découler de la recherche :
« J’espère vraiment qu’un jour, on comprendra pourquoi tant d’autres personnes comme moi sont autistes. Ce n’est pas que je veux être comme tout le monde, mais ce serait bien de pouvoir trouver un peu mieux ma place et vivre ma vie comme je l’entends. »
Une mère ayant participé à Q1K avec son enfant raconte avoir été particulièrement touchée par l’attention portée à leur bien-être par l’équipe de recherche. Cette approche a aidé son enfant à participer activement aux différentes évaluations.
« Dès notre première visite, nous nous sommes sentis accueillis et soutenus, ce qui a fait une réelle différence dans notre expérience. Les évaluations étaient bien adaptées aux enfants, ce qui a permis au mien de rester engagé et même de s’amuser pendant sa participation. »
Lorsqu’une procédure était moins confortable, comme l’IRM, l’équipe prenait le temps d’expliquer chaque étape et d’aider son enfant à se sentir à l’aise.
Pour Noémie Hébert-Lalonde, qui a contribué à Q1K à titre de gestionnaire de projet et de clinicienne, ce travail reposait aussi sur les liens tissés avec les familles et la communauté.
« La mise en relation de la communauté avec la recherche est un travail de tous les jours et mon rôle de clinicienne m’amène à être à l’écoute des besoins de tous les partenaires dans le projet. »
Cette approche visait à faciliter la participation tout en favorisant la collecte de données de recherche. Elle a également permis de créer des ressources qui pourront continuer à servir aux familles et aux équipes de recherche au-delà de la période initiale de collecte de données.
Julie Scorah souligne également les retombées possibles sur les soins cliniques, notamment pour aider les familles à s’orienter dans les services, accélérer l’accès au diagnostic, offrir des évaluations plus complètes et utiliser les résultats de recherche pour éclairer les soins et l’accès aux mesures de soutien. Ces retombées variaient selon les besoins des personnes participantes et leur degré de participation au projet.
Selon elle, la collaboration entre les différents sites a aussi renforcé les liens entre les établissements de santé participants et favorisé une plus grande cohérence des pratiques et de la formation clinique.
Faire avancer la recherche grâce à des ressources communes
Q1K a favorisé l’utilisation de méthodes de recherche complémentaires à travers le Québec. L’EEG et le suivi oculaire ont permis de recueillir des données sur l’activité cérébrale et l’attention visuelle, tandis que l’IRM, notamment l’imagerie à haut champ magnétique réalisée au Neuro, a offert des moyens d’étudier la structure et le fonctionnement du cerveau.
Une mère ayant participé à Q1K avec son enfant raconte avoir été particulièrement touchée par l’attention portée à leur bien-être par l’équipe de recherche. Cette approche a aidé son enfant à participer activement aux différentes évaluations.
« Dès notre première visite, nous nous sommes sentis accueillis et soutenus, ce qui a fait une réelle différence dans notre expérience. Les évaluations étaient bien adaptées aux enfants, ce qui a permis au mien de rester engagé et même de s’amuser pendant sa participation. »
Lorsqu’une procédure était moins confortable, comme l’IRM, l’équipe prenait le temps d’expliquer chaque étape et d’aider son enfant à se sentir à l’aise.
Pour Noémie Hébert-Lalonde, qui a contribué à Q1K à titre de gestionnaire de projet et de clinicienne, ce travail reposait aussi sur les liens tissés avec les familles et la communauté.
« La mise en relation de la communauté avec la recherche est un travail de tous les jours et mon rôle de clinicienne m’amène à être à l’écoute des besoins de tous les partenaires dans le projet. »
Cette approche visait à faciliter la participation tout en favorisant la collecte de données de recherche. Elle a également permis de créer des ressources qui pourront continuer à servir aux familles et aux équipes de recherche au-delà de la période initiale de collecte de données.
Julie Scorah souligne également les retombées possibles sur les soins cliniques, notamment pour aider les familles à s’orienter dans les services, accélérer l’accès au diagnostic, offrir des évaluations plus complètes et utiliser les résultats de recherche pour éclairer les soins et l’accès aux mesures de soutien. Ces retombées variaient selon les besoins des personnes participantes et leur degré de participation au projet.
Selon elle, la collaboration entre les différents sites a aussi renforcé les liens entre les établissements de santé participants et favorisé une plus grande cohérence des pratiques et de la formation clinique.
Faire avancer la recherche grâce à des ressources communes
Q1K a favorisé l’utilisation de méthodes de recherche complémentaires à travers le Québec. L’EEG et le suivi oculaire ont permis de recueillir des données sur l’activité cérébrale et l’attention visuelle, tandis que l’IRM, notamment l’imagerie à haut champ magnétique réalisée au Neuro, a offert des moyens d’étudier la structure et le fonctionnement du cerveau.
L’analyse de ces mesures en combinaison avec les données génétiques, comportementales et familiales pourrait aider les chercheurs à mieux comprendre le développement cérébral et à dresser des profils cliniques et développementaux plus détaillés.
La structure familiale de Q1K permet également d’étudier les caractéristiques et les expériences communes aux membres d’une même famille, y compris chez les personnes qui ne répondent pas aux critères diagnostiques.
Cette possibilité revêt une signification personnelle pour Maria Lagakos, qui a combiné des données d’EEG et de suivi oculaire pour étudier la façon dont les personnes autistes déplacent leur attention, dans le cadre de ses travaux de recherche au premier cycle à l’Université McGill.
« En tant que sœur d’un frère autiste, je me suis souvent demandé comment les caractéristiques neurodéveloppementales pouvaient se manifester chez les membres d’une même famille génétiquement apparentés, y compris sous des formes qui ne répondent pas nécessairement aux critères diagnostiques. »
Grâce aux données et aux outils communs de Q1K, les chercheurs peuvent s’appuyer sur des ressources existantes plutôt que de repartir de zéro pour chaque étude. Cette approche peut favoriser la collaboration, éviter le dédoublement des efforts et permettre de tirer davantage parti des connaissances générées grâce à la contribution des familles.
En 2026, l’équipe expérimentale a rendu public un logiciel associé aux tâches combinant l’EEG et le suivi oculaire développées dans le cadre de Q1K. Une prépublication scientifique décrit également la conception et la mise à l’essai de ces tâches, offrant ainsi des méthodes sur lesquelles d’autres équipes de recherche pourront s’appuyer.
Faire fructifier la contribution des familles
Les renseignements partagés par les familles dans le cadre de Q1K continueront de soutenir la recherche bien après la fin de leurs visites d’évaluation. Grâce à la science ouverte, des chercheurs du Québec et d’ailleurs dans le monde pourront s’appuyer sur ces contributions, explorer de nouvelles questions et mettre en commun les résultats de différentes études, dans le respect du consentement des personnes participantes.
Le partage des connaissances avec les personnes participantes fait également partie de cette nouvelle étape. Le RTSA explore différentes façons de reprendre contact avec les personnes et les familles ayant participé à Q1K, de leur communiquer les résultats de recherche et de leur proposer des occasions d’apprentissage et d’échange. Chaque personne pourra choisir la manière dont elle souhaite rester en contact.
Le Registre Q1K demeure également ouvert et accueille de nouvelles inscriptions de personnes et de familles partout au Québec, ainsi que des références provenant de cliniciens. Les personnes inscrites pourraient recevoir des invitations à participer à des études correspondant à leurs intérêts et à leur situation. Elles demeurent libres d’accepter ou de refuser chaque invitation.
Pour Mélanie Couture, chercheuse principale de Q1K au Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS) et codirectrice du RTSA, poursuivre le travail amorcé par Q1K signifie veiller à ce que les contributions des personnes participantes continuent de servir un objectif commun.
« Les familles ont énormément contribué à Q1K. Notre responsabilité, maintenant, est de veiller à ce que les connaissances acquises continuent de leur être utiles », souligne Mélanie Couture. « Cela signifie non seulement soutenir de nouvelles recherches, mais aussi partager les connaissances, écouter ce qui compte pour les familles et travailler ensemble à l’amélioration des soins et des services. »
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Écrivez-nous à Q1K@mcgill.ca.
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