Ancrée à la fois dans le vécu et dans les sciences du développement, Anna Katalifos s’intéresse à la manière dont la recherche peut mieux éclairer les soutiens, les environnements et les prises de décision partagées avec les personnes neurodivergentes et leurs familles.
Anna Katalifos est membre étudiante du RTSA et doctorante au Département de psychologie éducationnelle et de counseling de l’Université McGill. Son parcours de proche aidante influence directement son travail de recherche, qui vise à rapprocher les données scientifiques de l’expérience vécue afin d’éclairer les politiques, les pratiques et les milieux qui soutiennent l’autonomie, l’autodétermination et la qualité de vie.
« Le point de vue de proche aidante fera toujours partie de moi. C’est une perspective que je tiens à intégrer à mon travail futur et à partager avec la communauté. » Découvrez les réflexions d’Anna, recueillies lors de l’Assemblée des membres du RTSA en 2025. (Production vidéo : Noah Leon)
Qu’est-ce qui vous a amenée vers la recherche en neurodéveloppement?
Katalifos: Mon parcours en recherche a commencé en 2017, lorsque j’ai rejoint le laboratoire Résilience et neurodéveloppement de la Dre Mayada Elsabbagh à l’Institut-Hôpital neurologique de Montréal, alors que j’étais étudiante au cégep. Mon intérêt pour les sciences du développement et les méthodes de recherche était étroitement lié à mon expérience familiale. En tant que sœur aînée d’un adolescent autiste, je cherchais à comprendre comment les connaissances scientifiques pouvaient se traduire en stratégies concrètes pour soutenir son autonomie, sa communication et son développement social.
En intégrant le laboratoire, mon intérêt pour la recherche en neurodéveloppement s’est approfondi, notamment grâce aux collaborations avec des personnes autistes engagées et d’autres membres du RTSA. Ces expériences m’ont permis de mieux saisir à quel point les questions de recherche sont indissociables des perspectives qui sont incluses dans le processus.
Comment vos expériences de vie et votre formation en recherche se rejoignent-elles?
Katalifos: Mon rôle de grande sœur et de proche aidante a profondément façonné mon identité de chercheuse. Dans des milieux appliqués, notamment en contexte scolaire, j’ai mis à profit ma formation en recherche pour soutenir la mise en œuvre de pratiques pédagogiques fondées sur les données probantes auprès d’élèves autistes.
Ces expériences m’ont montré que lorsque les environnements sont adaptés aux besoins des personnes neurodivergentes — par exemple en valorisant des approches de communication axées sur les forces ou en structurant les tâches pour favoriser l’autodétermination — les interventions sont plus porteuses. Elles illustrent ce qui devient possible lorsque les soutiens s’appuient sur des valeurs de neurodiversité et reconnaissent l’expertise et la créativité présentes au sein même des communautés concernées.
Quel type de changements souhaitez-vous soutenir par votre travail?
Katalifos: Je souhaite contribuer à réduire l’écart entre les connaissances scientifiques et l’expérience vécue. Plus précisément, je m’intéresse au développement d’outils et de cadres d’analyse co-construits avec des personnes neurodivergentes et leurs familles, en mobilisant des approches de recherche participatives.
Mon objectif est d’aller au-delà de la diffusion des résultats, pour que les savoirs produits puissent réellement nourrir des systèmes, des politiques et des pratiques favorisant l’inclusion, l’accessibilité et l’autodétermination.
Visionnez la présentation d’Anna dans le cadre de la série ECHO-Autism : Topics in Neurodevelopment (2024), où elle explore les liens entre recherche et expérience de proche aidance.
En quoi votre parcours au sein du RTSA a-t-il influencé votre façon d’aborder votre travail?
Katalifos: J’ai eu la chance de travailler au sein du RTSA pendant six ans, et le réseau, tout comme l’équipe, a joué un rôle déterminant dans mon développement comme chercheuse et proche aidante. L’approche intégrée du RTSA reconnaît que la production de connaissances, le renforcement des capacités et l’engagement communautaire sont étroitement liés.
Cette vision a profondément influencé ma compréhension des responsabilités de la recherche en sciences du développement. Définir ce que l’on entend par développement, ce qui constitue des retombées significatives et la manière dont les savoirs sont produits et partagés nécessite une collaboration réelle entre chercheurs, praticiens et membres de la communauté.
Le mentorat et les occasions de collaboration offertes par le réseau ont été essentiels dans mon parcours de formation. Alors que j’entreprends de nouvelles étapes professionnelles, je reste reconnaissante de l’ancrage que m’a offert le RTSA et souhaite poursuivre mon engagement au sein du réseau.
Échanger avec Anna
Anna est ouverte aux collaborations. Pour en savoir plus sur ses travaux, vous pouvez consulter son profil sur ResearchGate, la joindre sur LinkedIn, ou lui écrire à l’adresse suivante: anna.katalifos@mail.mcgill.ca.