Depuis plusieurs années, Rosemary et Xavier Maratta Hervé travaillent à améliorer les conditions de vie des adultes autistes au Québec. Leur engagement s’appuie autant sur leurs expériences personnelles que sur un constat partagé : de nombreux adultes autistes et leurs familles manquent encore de ressources adaptées, de données fiables et d’espaces où leurs priorités sont réellement prises en compte.
Ils fondent la Maison de l’autisme en 2019 pour répondre à ces besoins. Rosemary, ergothérapeute de plus de 35 ans d’expérience, apporte une connaissance fine des réalités quotidiennes vécues par les adultes autistes. Xavier, entrepreneur et leader communautaire notamment auprès du Centre À pas de géant, met à profit son expérience en développement d’initiatives collectives. Ensemble, ils ont façonné une organisation coconstruite avec des adultes autistes, qui soutient l’autodétermination et une participation pleine et entière à la vie en communauté.
Leur collaboration avec le RTSA prend de l’ampleur en 2020, alors que la pandémie accentue les défis au sein de la communauté. En partenariat avec le réseau, ils mènent une vaste concertation provinciale et un sondage auprès d’adultes autistes. Pour la première fois au Québec, les besoins résidentiels sont documentés de façon structurée, à partir de données issues du vécu et de l’expérience des personnes concernées.
Membres de l’équipe et du conseil de la Maison de l’autisme, qui orientent l’organisme grâce à leur vécu et à un engagement partagé.
Qu’est-ce qui a éveillé votre intérêt pour la recherche neurodéveloppementale ?
Maratta Hervé : La recherche est essentielle pour construire l’avenir. Elle offre la base scientifique sur laquelle toute analyse solide doit s’appuyer. En 2020, lorsque nous avons mandaté le RTSA, il existait très peu de données factuelles concernant les besoins des adultes autistes au Québec.
Grâce au travail rigoureux de l’équipe du RTSA — et aux 400 personnes concernées qui ont rempli le questionnaire — la situation a réellement évolué. Aujourd’hui, cette base de connaissances existe, et c’est un fondement indispensable pour orienter nos actions et nos décisions.
Qu’est-ce qui vous motive ?
Maratta Hervé : Ce qui nous motive, ce sont les personnes autistes. Chacune et chacun est une personne remarquable, avec des besoins spécifiques, mais aussi avec des trésors uniques à offrir à notre société. Depuis le dernier quart de siècle, la prévalence de l’autisme a fortement augmenté, rendant cette richesse humaine plus visible que jamais.
Nous devons donc les accueillir à bras ouverts et soutenir, individuellement, l’expression de tout leur potentiel. C’est cette conviction — et l’admiration que nous portons à ce qu’elles et ils apportent — qui alimente notre engagement, jour après jour.
Cette capsule met en lumière l’urgence d’offrir des options d’hébergement adaptées et l’importance de données issues des expériences vécues pour soutenir l’autonomie des adultes autistes. (Production : Aura Strategies)
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Quel impact souhaitez-vous avoir par votre travail et vos projets ?
Maratta Hervé : L’impact premier de notre organisation est de faire partie — et de promouvoir — cette formidable communauté qu’est celle des personnes autistes.
Ensemble, notre objectif est de maximiser le potentiel et la contribution de chacune et chacun, en veillant à ce que toutes les voix soient entendues. Avec une gouvernance majoritairement composée de personnes autistes, la Maison de l’autisme s’inscrit pleinement dans sa devise : « Par les Autistes, Pour les Autistes. »
Pourquoi avoir choisi de devenir membres du RTSA ?
Maratta Hervé : Nous avons choisi de devenir membres du RTSA pour une raison simple : c’est le seul partenariat au Québec qui rassemble des chercheurs multi-universitaires et multidisciplinaires, entièrement dédié à la recherche scientifique sur l’autisme, au service des personnes autistes.
Découvrez la participation de Xavier-Henri Hervé à ce panel du Festival de l’autisme, dédié à l’inclusion et à l’aménagement d’espaces adaptés. (Production : Marrone Films) Pour visionner l’enregistrement complet de l’événement, cliquez ici.
Y a-t-il quelque chose que vous aimeriez partager avec la communauté du RTSA ?
Maratta Hervé : Nous poursuivons nos échanges avec le RTSA car ce partenariat nous apporte l’essentiel : un savoir mutuel, propre à nos métiers respectifs, ainsi que des retours concrets sur nos actions sur le terrain.
Un projet qui nous tient particulièrement à cœur est la création d’un « living lab » dédié à la validation d’un modèle de résidence de durée intermédiaire. L’objectif est de maximiser le potentiel de chaque personne, en impliquant activement la personne et sa famille dans un parcours vers une vie indépendante sur le long terme. Nous partons de l’hypothèse que ce type de résidence constitue un chaînon manquant dans le parcours résidentiel nécessaire à une grande majorité des jeunes adultes autistes.
Contactez Rosemary et Xavier
Vous souhaitez collaborer avec eux, en savoir plus sur leurs projets ou échanger sur la création d’environnements inclusifs pour adultes autistes ?
Site Web : lamaisondelautisme.ca
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