Lili Plourde œuvre dans le domaine de l’autisme depuis plus de deux décennies, contribuant à des transformations majeures dans la manière dont l’autisme est compris, soutenu et représenté au Québec.
Aujourd’hui, à titre de directrice générale de la Fédération québécoise de l’autisme (FQA), elle dirige un réseau provincial d’organisations dédiées à la promotion des droits et du bien-être des personnes autistes et de leur famille, tout en renforçant le partage des connaissances à l’échelle du Québec. Son travail repose sur la défense des droits, la collaboration et un engagement à faire en sorte que les services, la recherche et les politiques reflètent les réalités vécues et en cours de vie.
En tant que membre du Comité d’engagement auprès de la commaunté du RTSA, elle contribue à orienter les priorités du réseau en mettant de l’avant les perspectives des communautés et en veillant à ce que la recherche demeure ancrée dans les besoins concrets.
En revenant sur son implication au sein du RTSA et de la FQA lors de l’Assemblée annuelle des membres du RTSA en 2025, Lili souligne l’importance de collaborer directement avec la communauté autiste afin de mieux arrimer la recherche et les services aux réalités vécues.
(Production: Noah Leon)
Quels sont les manques en matière de connaissances ou de services les plus urgents à combler aujourd’hui en autisme ?
Plourde: Au Québec, comme dans plusieurs autres juridictions, les connaissances sur les besoins des personnes autistes restent fragmentaires, surtout lorsqu’on sort de l’enfance. La transition vers l’âge adulte, puis le vieillissement, sont des angles morts importants de la recherche.
L’absence de données probantes sur le vieillissement est particulièrement préoccupante. On sait que les personnes autistes vivront des conditions liées à l’âge (maladies chroniques, perte d’autonomie, isolement), mais souvent avec des facteurs de risque : difficultés d’accès aux services, diagnostics tardifs ou inexistants, et systèmes de santé peu adaptés à leurs réalités sensorielles et communicationnelles. Sans données solides, il devient difficile de planifier des services adéquats ou d’anticiper les besoins futurs.
Comment votre travail en autisme a-t-il évolué au fil du temps, et qu’est-ce qui continue d’alimenter votre engagement aujourd’hui ?
Plourde: Je travaille en autisme depuis 2003, ayant pris la direction d’Autisme Québec, une association de parents et de personnes autistes, la même année que le premier plan d’action en autisme au Québec.
Notre façon de voir l’autisme a beaucoup évolué depuis, et les personnes autistes sont de plus en plus incluses dans les processus décisionnels. Leur voix est de plus en plus entendue.
En 2021, j’ai pris la direction de la Fédération québécoise de l’autisme, afin de pouvoir continuer à défendre les droits des personnes autistes et de leur famille, afin d’assurer à tous et à toutes des services qui répondent à leurs besoins.
What impact do you hope your work will have?
Renne: My work focuses on the study of genetics and, more specifically, on the impact of rare genetic variants on cellular functioning in the brain. I hope that my fundamental research will help identify and create a comprehensive resource on the brain genetics of autistic people.
For example, epilepsy is more common among autistic people than in the general population. Yet we still have limited knowledge about the biological factors that may contribute to this increased likelihood. Strengthening our understanding in this area could support research that better addresses health questions identified as important by autistic people and their families.
Quels changements sont les plus nécessaires actuellement pour les personnes autistes et leur famille, et comment votre travail y contribue-t-il ?
Plourde: Présentement, la situation est difficile autant pour les personnes autistes que pour leur famille. Nous assistons à des coupures importantes dans les services. Les adultes sont de plus en plus abandonnés par le réseau de la santé et des services sociaux ; il y a encore beaucoup de méconnaissance et de discrimination envers les personnes autistes, surtout celles qui ont un besoin de soutien léger.
Par nos diverses actions, nous espérons faire entendre la voix des personnes autistes auprès des instances afin de faire reconnaître leurs besoins et la nécessité de faire de leur inclusion dans tous les milieux une réalité. Nous espérons aussi que le gouvernement entendra la voix des personnes proches aidantes épuisées.
En quoi votre participation au RTSA a-t-elle influencé votre travail ?
Plourde: Ma participation au RTSA m’a permis de dépasser une approche isolée de la recherche pour m’inscrire dans une dynamique collaborative et multidisciplinaire. Les échanges avec des chercheurs issus de divers horizons ont enrichi ma compréhension des enjeux liés à l’autisme, en intégrant des perspectives complémentaires (cliniques, sociales, éducatives).
Cela a influencé ma manière de concevoir mes projets, en accordant encore plus d’importance à la co-construction des savoirs, à l’interdisciplinarité et à l’impact concret des recherches pour les personnes autistes et leurs proches.