Québec 1 000 familles (Q1K) est une initiative du Réseau pour transformer les soins en autisme (RTSA), fondée sur les principes de collaboration, d’inclusion et d’innovation. En associant la recherche en neurodéveloppement aux savoirs issus de l’expérience vécue des personnes ayant des conditions neurodéveloppementales et de leurs familles, Q1K vise à accélérer les découvertes et à transformer les soins et services.
Une approche collaborative
La recherche progresse lorsqu’elle intègre une diversité de perspectives. L’initiative Q1K rassemble des familles, des chercheur·euse·s, des clinicien·ne·s et des membres de la communauté afin de mieux comprendre l’autisme et les conditions neurodéveloppementales associées.
Marie-Josée Coutu, présidente de la Fondation Marcelle et Jean Coutu, souligne l’unicité de Q1K : « Québec 1 000 familles permet de créer un réseau où chacun et chacune peut contribuer, partager, s’inspirer et mettre à profit ses connaissances. Cette initiative apporte de l’espoir pour l’avenir, tant sur le plan scientifique que sociétal. »
Une recherche novatrice à impact mondial
Q1K est le plus vaste projet de recherche clinique intégrée sur l’autisme au Québec et l’un des plus importants à l’échelle internationale. Grâce à sa base de données en science ouverte, les chercheur·euse·s du monde entier peuvent accéder à des informations sur la génétique, le fonctionnement du cerveau et les comportements. Guy Rouleau, chercheur principal, souligne l’impact de Q1K : « Q1K contribue à renforcer le leadership des équipes de recherche du Québec et à positionner la province comme un acteur clé de la recherche scientifique internationale. »
Les participant·e·s jouent un rôle essentiel. Sylvie Lauzon, mère de Marc-Antoine, témoigne : « Participer à la recherche, c’est fondamental pour moi en tant que parent. Les découvertes scientifiques me permettent de mieux comprendre mon fils et de mieux l’accompagner vers une vie adulte où, je l’espère, il sera heureux. »
Une ressource complète pour la découverte
Les trois principales ressources de Q1K sont :
- Un registre pour mettre en lien les familles et les personnes intéressées par la recherche.
- Une biobanque pour recueillir des échantillons biologiques, y compris de l’ADN, pour appuyer les études génétiques.
- Une base de données pour consollider des informations sur la santé, la génétique et le comportement afin d’approfondir la compréhension des conditions neurodéveloppementales.
L’initiative propose une gouvernance solide visant à assurer que la collecte et la diffusion des données soient réalisées de façon éthique et efficace, et bénéficie autant à la recherche qu’à la pratique clinique. Les résultats sont partagés avec les clinicien·ne·s afin d’améliorer les soins, créant ainsi un système de santé en perpétuelle évolution.
Rejoignez le mouvement
Q1K invite les personnes de tous âges et leur familles à participer, et présente un protocole s’adaptant à une grande variété de besoins. Comme le partage Benjamin Talbot, jeune adulte autiste : « J’espère de tout cœur qu’on pourra comprendre pourquoi je suis autiste, pourquoi tant d’autres le sont… pour pouvoir vivre la vie que je veux. »
Visitez le site de Q1K pour en savoir d’avantage.