Formulaire de consentement

Titre du projet: Stratégies pilotes de transfert des connaissances pour les troubles neurodéveloppementaux

Sous-titre du projet: Navigation (Sondage)

Chercheur principal:

Dre Mayada Elsabbagh, Département de neurologie et de neurochirurgie, Université McGill

Organismes subventionnaires?

Nous vous invitons à participer à une étude visant le transfert des connaissances. Notre objectif à long terme est d’utiliser les données recueillies auprès de la communauté pour améliorer la qualité de vie des familles et des personnes ayant un trouble neurodéveloppemental.

Les mesures récentes prises pour gérer la pandémie de la COVID-19 ont pu avoir des conséquences sur vos vies. Comprendre vos besoins actuels et futurs durant cette période exceptionnelle peut nous aider à comprendre comment mieux soutenir d’autres familles et des personnes ayant des besoins similaires.

Votre participation à cette recherche permettra de soutenir cette démarche en offrant des informations importantes sur votre expérience comme utilisateur des connaissances. Avant de consentir à participer à cette recherche, nous vous invitons à lire les informations ci-dessous et poser vos questions aux membres de l’équipe de recherche. Ils répondront à vos questions et vous fourniront des informations supplémentaires.

QUELS SONT LES OBJECTIFS DE CETTE ÉTUDE?

Votre participation consiste à remplir un sondage électronique. Vos réponses permettront d’identifier les facteurs qui facilitent ou nuisent l’accès à l’information scientifiquement valide sur les troubles neurodéveloppementaux. En tenant compte de votre environnement, vos réponses permettront de déterminer vos besoins actuels et futurs. Nous sommes intéressés à comprendre votre expérience comme personne ayant un trouble neurodéveloppemental ou comme proche aidant d’une personne ayant un trouble neurodéveloppemental. Nous nous intéressons aussi à connaître les moyens que vous prenez pour obtenir des informations.

QU’IMPLIQUE LA PARTICIPATION À CETTE ÉTUDE?

Nous vous demanderons de répondre à un sondage en ligne qui dure environ 30 minutes. Les questions de ce sondage portent, notamment, sur votre expérience lorsque vous cherchez de l’information et des services, ainsi que  sur vos besoins actuels et futurs.

QUELS SONT LES RISQUES OU LES INCONVÉNIENTS POSSIBLES?

Nous n’anticipons pas de risques ou d’inconvénients associés à la participation à l’étude.

QUELS SONT LES AVANTAGES POSSIBLES POUR MOI OU LA SOCIÉTÉ?

En partageant votre expérience comme utilisateur des connaissances sur les troubles neurodéveloppementaux, vous aiderez à faciliter le transfert des connaissances sur le sujet et à orienter les recherches futures dans ce domaine. Les résultats obtenus de cette recherche pourront éventuellement informer les chercheurs, les dirigeants et les gestionnaires de programmes sur les moyens à mettre en place pour améliorer le soutien offert aux personnes ayant un trouble neurodéveloppemental dans leur communauté.

COMMENT L’ÉQUIPE DE RECHERCHE PROTÈGERA MA VIE PRIVÉE?

Toutes les informations recueillies sur vous durant la recherche demeureront confidentielles dans les limites prévues par la loi. Pour protéger votre vie privée, les informations vous concernant seront identifiées par des chiffres et/ou des lettres. Seule la chercheuse responsable connaîtra les nombres et/ou les lettres qui vous sont associés. Ces données seront conservées pendant 25 ans par la chercheuse responsable. Les informations de la recherche incluant les données agrégées et anonymes pourront être publiées dans des journaux médicaux (ou scientifiques) ou partagées avec d’autres, mais il sera impossible de vous identifier.

EST-CE QUE CETTE ÉTUDE EST VOLONTAIRE ET EST-CE QUE JE RECEVRAI UNE COMPENSATION FINANCIÈRE?

Votre participation à cette recherche est entièrement libre. Vous pouvez poser des questions concernant cette recherche et retirer votre consentement à n’importe quel moment. Après avoir complété le sondage électronique, vous recevrez un certificat-cadeau d’une valeur de 15$.

EST-CE QUE JE PEUX ME RETIRER DE CETTE ÉTUDE AVANT LA FIN?

Si vous décidez de participer à cette étude, vous pouvez changer d’avis à tout moment et arrêter sans avoir à donner de raisons. Si vous décidez de vous retirer de cette recherche ou si vous êtes retirés de celle-ci, les informations déjà recueillies seront conservées le temps requis pour assurer votre sécurité et celle des autres participants de l’étude dans les limites de la loi.

SI J’AI DES QUESTIONS OU DES PROBLÈMES, QUI PUIS-JE APPELER?

Si vous avez des questions, vous pouvez joindre Afiqah Yusuf (514 412-4400 poste 23038) ou la docteure Mayada Elsabbagh (514 412-4400 poste 22174).

Si vous avez des questions concernant vos droits comme participant à ce projet de recherche, merci de communiquer avec le comité d’éthique au 514-398-8302.

INFORMED CONSENT

Project Title: Pilot Knowledge Translation Strategies for Neurodevelopmental Disorders

Sub-Project Title: Navigation (Survey)

Principal Investigator:

Dr. Mayada Elsabbagh, Department of Neurology and Neurosurgery, McGill University

Who funds the study?

Canadian Institutes of Health Research (CIHR), Brain Canada, Genome Canada, Autism Speaks Canada, Public Health Agency of Canada

Background

We are inviting you to take part in a knowledge translation study. Our long-term goal is to support evidence uptake in the community and therefore improve quality of life for families and individuals affected by neurodevelopmental conditions.

Recently, measures taken to manage the COVID-19 outbreak may have affected your lives. Understanding your current and future needs during a time like this can help us understand how best to support other families and individuals with similar needs.

Your participation in the study will support this process by offering important insights from your experience as a knowledge user. Before deciding to participate in the study we invite you to read the information below and ask the study team to answer any remaining questions or supply further information.

WHAT IS THE PURPOSE OF THE STUDY?

We are requesting your participation in an electronic survey that will help identify facilitators and barriers to accessing reliable and scientifically valid information about neurodevelopmental conditions and about your current and long-term needs are in your context. We are interested in understanding your experience as a an individual with a neurodevelopmental condition or as a caregiver of someone with a neurodevelopmental condition and how you navigate information.

WHAT DOES PARTICIPATION IN THIS STUDY INVOLVE?

We will ask you to complete an on-line survey that can take up to 30 minutes. The survey will explore your experience in accessing information and resources and your current and long-term needs.

ARE THERE POSSIBLE RISKS AND DISCOMFORTS?

We do not anticipate any risks or discomfort associated with participating in the study.

WHAT ARE THE POSSIBLE BENEFITS FOR ME AND/OR FOR SOCIETY?

By sharing your experience as a knowledge user through this study, you will help accelerate the translation of knowledge gained from research in neurodevelopmental disorders and help shape further research in this area. The evidence gained from this study could potentially inform researchers, policy makers, programs managers in improving their support for individuals affected by neurodevelopmental disorders in their wider community.

HOW WILL THE STUDY TEAM PROTECT MY PRIVACY?

All the information collected about you during the study will remain confidential as the law demands. To protect your privacy, your information will be identified with numbers and/or letters. Only the researcher in charge of the study will know the numbers and/or letters that link them to you. Your study information will be kept by the researcher in charge of the study for 25 years. The study information including aggregated anonymized data could be printed in medical journals or shared with other people, but it will be impossible to identify you.

IS THIS STUDY VOLUNTARY AND WILL I RECEIVE COMPENSATION?

Your participation in this study is entirely voluntary. You may ask questions about the study at any time and can choose to withdraw your consent. Upon completion of the electronic survey you will receive a gift card valued at $15.

CAN PARTICIPATION IN THE STUDY END EARLY?

If you choose to take part now, you can change your mind later and stop at any time and for any reason. If you choose to stop taking part or are taken off the study, the information that was already collected from you during the study will be stored as long as needed to ensure your safety as well as that of other participants in the study and for as long as the law demands.

IF I HAVE ANY QUESTIONS OR PROBLEMS, WHOM CAN I CALL?     

If you have any questions, you may contact Afiqah Yusuf (514-412-4400 ext. 23038) or Dr. Mayada Elsabbagh (514-412-4400 ext. 22174).

If you have any questions regarding your rights a research participant please contact the Senior Ethics Administrator at 514-398-8302.