{"id":58227,"date":"2026-11-02T19:56:09","date_gmt":"2026-11-02T19:56:09","guid":{"rendered":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/q1k-families\/"},"modified":"2026-11-02T20:23:18","modified_gmt":"2026-11-02T20:23:18","slug":"q1k-familles","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/q1k-familles\/","title":{"rendered":"Qu\u00e9bec 1 000 familles : des ressources communes pour faire avancer la recherche, les soins et les services en autisme"},"content":{"rendered":"\t\t
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Lors de son lancement en 2019, le projet Qu\u00e9bec 1 000 familles (Q1K) a r\u00e9uni des familles, des \u00e9quipes cliniques, des chercheurs et des \u00e9tablissements de partout au Qu\u00e9bec autour d\u2019un objectif commun : mieux comprendre l\u2019autisme et les autres conditions neurod\u00e9veloppementales, et rapprocher la recherche des soins et des services.<\/strong><\/h5>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Rendu possible gr\u00e2ce \u00e0 un don majeur de la Fondation Marcelle et Jean Coutu<\/a>, Q1K est devenu une initiative phare du R\u00e9seau pour transformer les soins en autisme (RTSA), un r\u00e9seau de recherche reconnu par les Fonds de recherche du Qu\u00e9bec. Le projet cherchait \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 une question importante : que devient-il possible d’accomplir lorsque la recherche se construit avec les familles, s’arrime aux soins cliniques et favorise le partage des connaissances et des donn\u00e9es gr\u00e2ce \u00e0 la science ouverte?<\/p>

Au fil des ann\u00e9es, Q1K a constitu\u00e9 des ressources de recherche regroupant des donn\u00e9es sur le d\u00e9veloppement, le comportement, la g\u00e9n\u00e9tique, l’activit\u00e9 c\u00e9r\u00e9brale, l’imagerie du cerveau ainsi que les exp\u00e9riences v\u00e9cues. Ce travail a mobilis\u00e9 des h\u00f4pitaux et des centres de recherche, des \u00e9quipes cliniques et scientifiques, des personnes autistes, des personnes ayant d’autres conditions neurod\u00e9veloppementales et leurs familles.<\/p>

D\u00e8s le d\u00e9part, Q1K a \u00e9t\u00e9 con\u00e7u pour cr\u00e9er des ressources communes pouvant servir \u00e0 plusieurs projets et \u00e9tablissements de recherche. Ces ressources permettent d’explorer de nouvelles questions et de produire des connaissances susceptibles d’am\u00e9liorer les soins et les services.<\/p>

Placer les familles au c\u0153ur de la recherche<\/strong><\/h3>

Au d\u00e9but du projet, Benjamin, un participant \u00e0 Q1K, avait exprim\u00e9 ce qu’il esp\u00e9rait voir d\u00e9couler de la recherche :<\/p>

\u00ab J’esp\u00e8re vraiment qu’un jour, on comprendra pourquoi tant d’autres personnes comme moi sont autistes. Ce n’est pas que je veux \u00eatre comme tout le monde, mais ce serait bien de pouvoir trouver un peu mieux ma place et vivre ma vie comme je l’entends. \u00bb<\/p><\/blockquote>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Benjamin et ses parents. Photo : \u00a9 Claude Dolbec<\/a><\/h6>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Une m\u00e8re ayant particip\u00e9 \u00e0 Q1K avec son enfant raconte avoir \u00e9t\u00e9 particuli\u00e8rement touch\u00e9e par l’attention port\u00e9e \u00e0 leur bien-\u00eatre par l’\u00e9quipe de recherche. Cette approche a aid\u00e9 son enfant \u00e0 participer activement aux diff\u00e9rentes \u00e9valuations.<\/p>

\u00ab D\u00e8s notre premi\u00e8re visite, nous nous sommes sentis accueillis et soutenus, ce qui a fait une r\u00e9elle diff\u00e9rence dans notre exp\u00e9rience. Les \u00e9valuations \u00e9taient bien adapt\u00e9es aux enfants, ce qui a permis au mien de rester engag\u00e9 et m\u00eame de s’amuser pendant sa participation. \u00bb<\/p><\/blockquote>

Lorsqu’une proc\u00e9dure \u00e9tait moins confortable, comme l’IRM, l’\u00e9quipe prenait le temps d’expliquer chaque \u00e9tape et d’aider son enfant \u00e0 se sentir \u00e0 l’aise.<\/p>

Pour No\u00e9mie H\u00e9bert-Lalonde, qui a contribu\u00e9 \u00e0 Q1K \u00e0 titre de gestionnaire de projet et de clinicienne, ce travail reposait aussi sur les liens tiss\u00e9s avec les familles et la communaut\u00e9.<\/p>

\u00ab La mise en relation de la communaut\u00e9 avec la recherche est un travail de tous les jours et mon r\u00f4le de clinicienne m’am\u00e8ne \u00e0 \u00eatre \u00e0 l’\u00e9coute des besoins de tous les partenaires dans le projet. \u00bb<\/p><\/blockquote>

Cette approche visait \u00e0 faciliter la participation tout en favorisant la collecte de donn\u00e9es de recherche. Elle a \u00e9galement permis de cr\u00e9er des ressources qui pourront continuer \u00e0 servir aux familles et aux \u00e9quipes de recherche au-del\u00e0 de la p\u00e9riode initiale de collecte de donn\u00e9es.<\/p>

Julie Scorah souligne \u00e9galement les retomb\u00e9es possibles sur les soins cliniques, notamment pour aider les familles \u00e0 s’orienter dans les services, acc\u00e9l\u00e9rer l’acc\u00e8s au diagnostic, offrir des \u00e9valuations plus compl\u00e8tes et utiliser les r\u00e9sultats de recherche pour \u00e9clairer les soins et l’acc\u00e8s aux mesures de soutien. Ces retomb\u00e9es variaient selon les besoins des personnes participantes et leur degr\u00e9 de participation au projet.<\/p>

Selon elle, la collaboration entre les diff\u00e9rents sites a aussi renforc\u00e9 les liens entre les \u00e9tablissements de sant\u00e9 participants et favoris\u00e9 une plus grande coh\u00e9rence des pratiques et de la formation clinique.<\/p>

Faire avancer la recherche gr\u00e2ce \u00e0 des ressources communes<\/strong><\/h3>

Q1K a favoris\u00e9 l’utilisation de m\u00e9thodes de recherche compl\u00e9mentaires \u00e0 travers le Qu\u00e9bec. L’EEG et le suivi oculaire ont permis de recueillir des donn\u00e9es sur l’activit\u00e9 c\u00e9r\u00e9brale et l’attention visuelle, tandis que l’IRM, notamment l’imagerie \u00e0 haut champ magn\u00e9tique r\u00e9alis\u00e9e au Neuro, a offert des moyens d’\u00e9tudier la structure et le fonctionnement du cerveau.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Une m\u00e8re ayant particip\u00e9 \u00e0 Q1K avec son enfant raconte avoir \u00e9t\u00e9 particuli\u00e8rement touch\u00e9e par l’attention port\u00e9e \u00e0 leur bien-\u00eatre par l’\u00e9quipe de recherche. Cette approche a aid\u00e9 son enfant \u00e0 participer activement aux diff\u00e9rentes \u00e9valuations.<\/p>

\u00ab D\u00e8s notre premi\u00e8re visite, nous nous sommes sentis accueillis et soutenus, ce qui a fait une r\u00e9elle diff\u00e9rence dans notre exp\u00e9rience. Les \u00e9valuations \u00e9taient bien adapt\u00e9es aux enfants, ce qui a permis au mien de rester engag\u00e9 et m\u00eame de s’amuser pendant sa participation. \u00bb<\/p><\/blockquote>

Lorsqu’une proc\u00e9dure \u00e9tait moins confortable, comme l’IRM, l’\u00e9quipe prenait le temps d’expliquer chaque \u00e9tape et d’aider son enfant \u00e0 se sentir \u00e0 l’aise.<\/p>

Pour No\u00e9mie H\u00e9bert-Lalonde, qui a contribu\u00e9 \u00e0 Q1K \u00e0 titre de gestionnaire de projet et de clinicienne, ce travail reposait aussi sur les liens tiss\u00e9s avec les familles et la communaut\u00e9.<\/p>

\u00ab La mise en relation de la communaut\u00e9 avec la recherche est un travail de tous les jours et mon r\u00f4le de clinicienne m’am\u00e8ne \u00e0 \u00eatre \u00e0 l’\u00e9coute des besoins de tous les partenaires dans le projet. \u00bb<\/p><\/blockquote>

Cette approche visait \u00e0 faciliter la participation tout en favorisant la collecte de donn\u00e9es de recherche. Elle a \u00e9galement permis de cr\u00e9er des ressources qui pourront continuer \u00e0 servir aux familles et aux \u00e9quipes de recherche au-del\u00e0 de la p\u00e9riode initiale de collecte de donn\u00e9es.<\/p>

Julie Scorah souligne \u00e9galement les retomb\u00e9es possibles sur les soins cliniques, notamment pour aider les familles \u00e0 s’orienter dans les services, acc\u00e9l\u00e9rer l’acc\u00e8s au diagnostic, offrir des \u00e9valuations plus compl\u00e8tes et utiliser les r\u00e9sultats de recherche pour \u00e9clairer les soins et l’acc\u00e8s aux mesures de soutien. Ces retomb\u00e9es variaient selon les besoins des personnes participantes et leur degr\u00e9 de participation au projet.<\/p>

Selon elle, la collaboration entre les diff\u00e9rents sites a aussi renforc\u00e9 les liens entre les \u00e9tablissements de sant\u00e9 participants et favoris\u00e9 une plus grande coh\u00e9rence des pratiques et de la formation clinique.<\/p>

Faire avancer la recherche gr\u00e2ce \u00e0 des ressources communes<\/strong><\/h3>

Q1K a favoris\u00e9 l’utilisation de m\u00e9thodes de recherche compl\u00e9mentaires \u00e0 travers le Qu\u00e9bec. L’EEG et le suivi oculaire ont permis de recueillir des donn\u00e9es sur l’activit\u00e9 c\u00e9r\u00e9brale et l’attention visuelle, tandis que l’IRM, notamment l’imagerie \u00e0 haut champ magn\u00e9tique r\u00e9alis\u00e9e au Neuro, a offert des moyens d’\u00e9tudier la structure et le fonctionnement du cerveau.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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L’analyse de ces mesures en combinaison avec les donn\u00e9es g\u00e9n\u00e9tiques, comportementales et familiales pourrait aider les chercheurs \u00e0 mieux comprendre le d\u00e9veloppement c\u00e9r\u00e9bral et \u00e0 dresser des profils cliniques et d\u00e9veloppementaux plus d\u00e9taill\u00e9s.<\/p>

La structure familiale de Q1K permet \u00e9galement d’\u00e9tudier les caract\u00e9ristiques et les exp\u00e9riences communes aux membres d’une m\u00eame famille, y compris chez les personnes qui ne r\u00e9pondent pas aux crit\u00e8res diagnostiques.<\/p>

Cette possibilit\u00e9 rev\u00eat une signification personnelle pour Maria Lagakos, qui a combin\u00e9 des donn\u00e9es d’EEG et de suivi oculaire pour \u00e9tudier la fa\u00e7on dont les personnes autistes d\u00e9placent leur attention, dans le cadre de ses travaux de recherche au premier cycle \u00e0 l’Universit\u00e9 McGill.<\/p>

\u00ab En tant que s\u0153ur d’un fr\u00e8re autiste, je me suis souvent demand\u00e9 comment les caract\u00e9ristiques neurod\u00e9veloppementales pouvaient se manifester chez les membres d’une m\u00eame famille g\u00e9n\u00e9tiquement apparent\u00e9s, y compris sous des formes qui ne r\u00e9pondent pas n\u00e9cessairement aux crit\u00e8res diagnostiques. \u00bb<\/p><\/blockquote>

Gr\u00e2ce aux donn\u00e9es et aux outils communs de Q1K, les chercheurs peuvent s’appuyer sur des ressources existantes plut\u00f4t que de repartir de z\u00e9ro pour chaque \u00e9tude. Cette approche peut favoriser la collaboration, \u00e9viter le d\u00e9doublement des efforts et permettre de tirer davantage parti des connaissances g\u00e9n\u00e9r\u00e9es gr\u00e2ce \u00e0 la contribution des familles.<\/p>

En 2026, l’\u00e9quipe exp\u00e9rimentale a rendu public un logiciel<\/a> associ\u00e9 aux t\u00e2ches combinant l’EEG et le suivi oculaire d\u00e9velopp\u00e9es dans le cadre de Q1K. Une pr\u00e9publication scientifique<\/a> d\u00e9crit \u00e9galement la conception et la mise \u00e0 l’essai de ces t\u00e2ches, offrant ainsi des m\u00e9thodes sur lesquelles d’autres \u00e9quipes de recherche pourront s’appuyer.<\/p>

Faire fructifier la contribution des familles<\/strong><\/h3>

Les renseignements partag\u00e9s par les familles dans le cadre de Q1K continueront de soutenir la recherche bien apr\u00e8s la fin de leurs visites d’\u00e9valuation. Gr\u00e2ce \u00e0 la science ouverte, des chercheurs du Qu\u00e9bec et d’ailleurs dans le monde pourront s’appuyer sur ces contributions, explorer de nouvelles questions et mettre en commun les r\u00e9sultats de diff\u00e9rentes \u00e9tudes, dans le respect du consentement des personnes participantes.<\/p>

Le partage des connaissances avec les personnes participantes fait \u00e9galement partie de cette nouvelle \u00e9tape. Le RTSA explore diff\u00e9rentes fa\u00e7ons de reprendre contact avec les personnes et les familles ayant particip\u00e9 \u00e0 Q1K, de leur communiquer les r\u00e9sultats de recherche et de leur proposer des occasions d’apprentissage et d’\u00e9change. Chaque personne pourra choisir la mani\u00e8re dont elle souhaite rester en contact.<\/p>

Le Registre Q1K demeure \u00e9galement ouvert et accueille de nouvelles inscriptions de personnes et de familles<\/a> partout au Qu\u00e9bec, ainsi que des r\u00e9f\u00e9rences provenant de cliniciens<\/a>. Les personnes inscrites pourraient recevoir des invitations \u00e0 participer \u00e0 des \u00e9tudes correspondant \u00e0 leurs int\u00e9r\u00eats et \u00e0 leur situation. Elles demeurent libres d’accepter ou de refuser chaque invitation.<\/p>

Pour M\u00e9lanie Couture, chercheuse principale de Q1K au Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS) et codirectrice du RTSA, poursuivre le travail amorc\u00e9 par Q1K signifie veiller \u00e0 ce que les contributions des personnes participantes continuent de servir un objectif commun.<\/p>

\u00ab Les familles ont \u00e9norm\u00e9ment contribu\u00e9 \u00e0 Q1K. Notre responsabilit\u00e9, maintenant, est de veiller \u00e0 ce que les connaissances acquises continuent de leur \u00eatre utiles \u00bb, souligne M\u00e9lanie Couture. \u00ab Cela signifie non seulement soutenir de nouvelles recherches, mais aussi partager les connaissances, \u00e9couter ce qui compte pour les familles et travailler ensemble \u00e0 l’am\u00e9lioration des soins et des services. \u00bb<\/p><\/blockquote>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Des questions?<\/strong><\/h3>

\u00c9crivez-nous \u00e0 Q1K@mcgill.ca<\/a>.<\/p>

Devenez membre partenaire du RTSA<\/a><\/strong> pour recevoir de l’information sur les possibilit\u00e9s de participation \u00e0 la recherche, les activit\u00e9s d’apprentissage, les ressources et les initiatives communautaires. L’adh\u00e9sion est gratuite et facultative, et elle est distincte de la participation \u00e0 Q1K.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Sites participants et responsables scientifiques de Q1K<\/strong><\/h3>
Q1K est une initiative phare du R\u00e9seau pour transformer les soins en autisme (RTSA), sous la direction scientifique de Guy Rouleau, du Neuro de l’Universit\u00e9 McGill, en collaboration avec les \u00e9quipes des \u00e9tablissements suivants :<\/h6>
Le Neuro, Universit\u00e9 McGill et Centre universitaire de sant\u00e9 McGill<\/b> :
Guy Rouleau<\/a>, Mayada Elsabbagh<\/a>, Alan Evans<\/a>, Julie Scorah<\/a>, Christine Lucas Tardif<\/a>, Ma\u2019n Zawati<\/a><\/h6>
Institut universitaire en sant\u00e9 mentale Douglas et CIUSSS de l’Ouest-de-l’\u00cele-de-Montr\u00e9al <\/strong>:
Carl Ernst<\/a>, Ridha Joober<\/a><\/h6>
H\u00f4pital Rivi\u00e8re-des-Prairies et CIUSSS du Nord-de-l’\u00cele-de-Montr\u00e9al <\/strong>:
Pascale Abadie<\/a><\/h6>
CHU Sainte-Justine <\/strong>:
Jacques Michaud<\/a>, S\u00e9bastien Jacquemont<\/a>, Sarah Lipp\u00e9<\/a>, Baudouin Forgeot d\u2019Arc<\/a><\/h6>
Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS) <\/strong>:
M\u00e9lanie Couture<\/a><\/h6>
Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO), Ottawa <\/strong>:
Melissa Carter<\/a><\/h6>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Apr\u00e8s plusieurs ann\u00e9es de collaboration avec des familles, des \u00e9quipes cliniques et des chercheurs de partout au Qu\u00e9bec, Q1K entame une nouvelle \u00e9tape. Les ressources constitu\u00e9es pendant la p\u00e9riode de recrutement et de collecte de donn\u00e9es, de 2019 \u00e0 2026, continueront de soutenir la recherche sur l\u2019autisme et les autres conditions neurod\u00e9veloppementales.<\/p>\n","protected":false},"author":16,"featured_media":58228,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[51],"tags":[120],"class_list":["post-58227","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-histoires-dimpact","tag-q1k"],"aioseo_notices":[],"aioseo_head":"\n\t\t\n\t\n\t\n\t\n\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t\n\t\t