{"id":56984,"date":"2026-05-01T15:05:55","date_gmt":"2026-05-01T15:05:55","guid":{"rendered":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/lili-plourde-on-advancing-autism-advocacy-and-representation-in-quebec\/"},"modified":"2026-05-01T15:27:54","modified_gmt":"2026-05-01T15:27:54","slug":"lili-plourde","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/lili-plourde\/","title":{"rendered":"Lili\u00a0Plourde\u00a0sur l\u2019avancement de la d\u00e9fense des droits et de la repr\u00e9sentation en autisme au Qu\u00e9bec\u00a0"},"content":{"rendered":"\t\t
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Lili\u00a0<\/span>Plourde<\/span><\/span><\/a>\u00a0<\/span>\u0153uvre<\/span>\u00a0dans le domaine de l\u2019autisme depuis plus de deux d\u00e9cennies, contribuant \u00e0 des transformations majeures dans la mani\u00e8re dont l\u2019autisme est compris, soutenu et repr\u00e9sent\u00e9 au Qu\u00e9bec.<\/span><\/span>\u00a0<\/span><\/strong><\/h4>\n

Aujourd\u2019hui, \u00e0 titre de directrice g\u00e9n\u00e9rale de la\u00a0<\/span>F\u00e9d\u00e9ration qu\u00e9b\u00e9coise de l\u2019autisme (FQA)<\/span><\/a>, elle dirige un r\u00e9seau provincial d\u2019organisations d\u00e9di\u00e9es \u00e0 la promotion des droits et du bien-\u00eatre des personnes autistes et de leur famille, tout en renfor\u00e7ant le partage des connaissances \u00e0 l\u2019\u00e9chelle du Qu\u00e9bec. Son travail repose sur la d\u00e9fense des droits, la collaboration et un engagement \u00e0 faire en sorte que les services, la recherche et les politiques refl\u00e8tent les r\u00e9alit\u00e9s v\u00e9cues et en cours de vie.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

En tant que membre du Comit\u00e9 d\u2019engagement aupr\u00e8s de la commaunt\u00e9<\/a> du RTSA, elle contribue \u00e0 orienter les priorit\u00e9s du r\u00e9seau en mettant de l\u2019avant les perspectives des communaut\u00e9s et en veillant \u00e0 ce que la recherche demeure ancr\u00e9e dans les besoins concrets.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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En revenant sur son implication au sein du RTSA et de la FQA lors de l\u2019Assembl\u00e9e annuelle des membres du RTSA en 2025<\/a>, Lili souligne l\u2019importance de collaborer directement avec la communaut\u00e9 autiste afin de mieux arrimer la recherche et les services aux r\u00e9alit\u00e9s v\u00e9cues.<\/span><\/span>
(Production: Noah Leon)<\/h6>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Quels sont les manques en mati\u00e8re de connaissances ou de services les plus urgents \u00e0 combler aujourd\u2019hui en autisme ?<\/strong><\/h4>\n

Plourde<\/span><\/b>:\u00a0Au Qu\u00e9bec, comme dans plusieurs autres juridictions, les connaissances sur les besoins des personnes autistes restent fragmentaires, surtout lorsqu\u2019on sort de l\u2019enfance. La transition vers l\u2019\u00e2ge adulte, puis le vieillissement, sont des angles morts importants de la recherche.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

L\u2019absence de donn\u00e9es probantes sur le vieillissement est particuli\u00e8rement pr\u00e9occupante. On sait que les personnes autistes vivront des conditions li\u00e9es \u00e0 l\u2019\u00e2ge (maladies chroniques, perte d\u2019autonomie, isolement), mais souvent avec des facteurs de risque : difficult\u00e9s d\u2019acc\u00e8s aux services, diagnostics tardifs ou inexistants, et syst\u00e8mes de sant\u00e9 peu adapt\u00e9s \u00e0 leurs r\u00e9alit\u00e9s sensorielles et communicationnelles. Sans donn\u00e9es solides, il devient difficile de planifier des services ad\u00e9quats ou d\u2019anticiper les besoins futurs.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Comment votre travail en autisme a-t-il \u00e9volu\u00e9 au fil du temps, et qu\u2019est-ce qui continue d\u2019alimenter votre engagement aujourd\u2019hui ?<\/strong><\/h4>\n

Plourde:\u00a0<\/span><\/b>Je travaille en autisme depuis 2003, ayant pris la direction d\u2019Autisme Qu\u00e9bec, une association de parents et de personnes autistes, la m\u00eame ann\u00e9e que le premier plan d\u2019action en autisme au Qu\u00e9bec.\u00a0<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Notre fa\u00e7on de voir l\u2019autisme a beaucoup \u00e9volu\u00e9 depuis, et les personnes autistes sont de plus en\u00a0plus\u00a0incluses dans les processus d\u00e9cisionnels. Leur voix est de plus en plus entendue.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

En 2021, j\u2019ai pris la direction de la F\u00e9d\u00e9ration qu\u00e9b\u00e9coise de l\u2019autisme, afin de pouvoir continuer \u00e0 d\u00e9fendre les droits des personnes autistes et de leur famille, afin d\u2019assurer \u00e0 tous et \u00e0 toutes des services qui r\u00e9pondent \u00e0 leurs besoins.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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What impact do you\u00a0hope\u00a0your\u00a0work\u00a0will\u00a0have?<\/span><\/b>\u00a0<\/span><\/h4>

Renne<\/strong>: My work focuses on the study of genetics and, more specifically, on the impact of rare genetic variants on cellular functioning in the brain. I hope that my fundamental research will help identify and create a comprehensive resource on the brain genetics of autistic people.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>

For example, epilepsy is more common among autistic people than in the general population. Yet we still have limited knowledge about the biological factors that may contribute to this increased likelihood. Strengthening our understanding in this area could support research that better addresses health questions identified as important by autistic people and their families.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Quels changements sont les plus n\u00e9cessaires actuellement pour les personnes autistes et leur famille, et comment votre travail y contribue-t-il ?<\/span><\/span>\u00a0<\/span><\/strong><\/h4>\n

Plourde<\/span><\/b>:\u00a0Pr\u00e9sentement, la situation est difficile autant pour les personnes autistes que pour leur famille. Nous assistons \u00e0 des coupures importantes dans les services. Les adultes sont de plus en plus abandonn\u00e9s par le r\u00e9seau de la sant\u00e9 et des services\u00a0sociaux ;\u00a0il y a encore beaucoup de m\u00e9connaissance et de discrimination envers les personnes autistes, surtout celles qui ont un besoin de soutien l\u00e9ger.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Par nos diverses actions, nous esp\u00e9rons faire entendre la voix des personnes autistes aupr\u00e8s des instances afin de faire reconna\u00eetre leurs besoins et la n\u00e9cessit\u00e9 de faire de leur inclusion dans tous les milieux une r\u00e9alit\u00e9. Nous esp\u00e9rons aussi que le gouvernement entendra la voix des personnes proches aidantes \u00e9puis\u00e9es.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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En quoi<\/span>\u00a0votre participation au RTSA a-t-elle influenc\u00e9 votre\u00a0<\/span>travail ?<\/span><\/span>\u00a0<\/span><\/strong><\/h4>\n

Plourde<\/span><\/b>:\u00a0Ma participation au RTSA m\u2019a permis de d\u00e9passer une approche isol\u00e9e de la recherche pour m\u2019inscrire dans une dynamique collaborative et multidisciplinaire. Les \u00e9changes avec des chercheurs issus de divers horizons ont enrichi ma compr\u00e9hension des enjeux li\u00e9s \u00e0 l\u2019autisme, en int\u00e9grant des perspectives compl\u00e9mentaires (cliniques, sociales, \u00e9ducatives).<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\n

Cela a influenc\u00e9 ma mani\u00e8re de concevoir mes projets, en accordant encore plus d\u2019importance \u00e0 la co-construction des savoirs, \u00e0 l\u2019interdisciplinarit\u00e9 et \u00e0 l\u2019impact concret des recherches pour les personnes autistes et leurs proches.<\/span>\u00a0<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Rester en contact<\/strong><\/h4>\n

Communiquez<\/span> avec Lili par <\/span><\/span>courriel<\/span><\/span><\/a>\u00a0<\/span>ou<\/span>\u00a0via\u00a0<\/span><\/span>LinkedIn<\/span><\/span><\/a>, et\u00a0<\/span>apprenez-en<\/span>\u00a0<\/span>davantage<\/span> sur la F\u00e9d\u00e9ration qu\u00e9b\u00e9coise de l’autisme (FQA)<\/span>\u00a0<\/span><\/span>en ligne<\/span><\/span><\/a>.<\/span><\/span>\u00a0<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Forte de plus de deux d\u00e9cennies d\u2019exp\u00e9rience, Lili Plourde revient sur l\u2019\u00e9volution de la d\u00e9fense des droits en autisme au Qu\u00e9bec, le travail qu\u2019il reste \u00e0 accomplir, et l\u2019importance de placer les r\u00e9alit\u00e9s v\u00e9cues au c\u0153ur de la recherche, des soins de sant\u00e9 et des politiques publiques.<\/p>\n","protected":false},"author":16,"featured_media":56985,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[51],"tags":[119],"class_list":["post-56984","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-histoires-dimpact","tag-profil"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/56984","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/16"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=56984"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/56984\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":56993,"href":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/56984\/revisions\/56993"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/56985"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=56984"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=56984"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=56984"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}