{"id":53976,"date":"2019-11-12T09:03:44","date_gmt":"2019-11-12T09:03:44","guid":{"rendered":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/?p=53976"},"modified":"2025-10-29T16:38:42","modified_gmt":"2025-10-29T16:38:42","slug":"un-don-exceptionnel-pour-la-recherche-en-autisme-le-neuro","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/un-don-exceptionnel-pour-la-recherche-en-autisme-le-neuro\/","title":{"rendered":"Un don exceptionnel pour la recherche en autisme (Le Neuro)"},"content":{"rendered":"\t\t
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Q1K : Un projet collaboratif incluant 1 000 familles pour transformer les soins en autisme<\/strong><\/p><\/div><\/div>

La\u00a0Fondation CHU Sainte-Justine, la\u00a0Fondation de l’Institut universitaire en sant\u00e9 mentale Douglas, la\u00a0Fondation les petits tr\u00e9sors\u00a0et l’Institut-h\u00f4pital neurologique de Montr\u00e9al –\u00a0Le Neuro\u00a0annoncent un important don de pr\u00e8s de 10\u00a0millions\u00a0$ remis par la Fondation Marcelle et\u00a0Jean Coutu. Gr\u00e2ce \u00e0 cette importante contribution, les institutions b\u00e9n\u00e9ficiaires et membres du R\u00e9seau pour Transformer les Soins en Autisme (RTSA)\u00a0mettront sur pied le projet\u00a0Qu\u00e9bec 1\u00a0000 familles\u00a0(Q1K), une initiative multidisciplinaire collaborative unique au monde qui aura une port\u00e9e sans pr\u00e9c\u00e9dent pour la recherche en autisme.<\/p>

Ayant pour mission d’acc\u00e9l\u00e9rer les d\u00e9couvertes et d’int\u00e9grer les connaissances dans les pratiques en autisme, le projet phare Q1K du RTSA r\u00e9unit les plus grands chefs de file scientifiques dans le domaine de l’autisme du CHU Sainte-Justine, de l’H\u00f4pital en sant\u00e9 mentale Rivi\u00e8re-des-Prairies du CIUSSS du Nord-de-l’\u00cele-de-Montr\u00e9al\u00a0(CIUSSS\u00a0NIM), du Neuro, du CUSM, de l’Institut universitaire en sant\u00e9 mentale Douglas ainsi que du CIUSSS de l’Ouest-de-l’\u00cele-de-Montr\u00e9al (CIUSSS-ODIM). Cette initiative scientifique sans pareil engagera une cohorte de 1\u00a0000\u00a0familles, la plus substantielle et la plus vari\u00e9e au monde, qui constituera une ressource unique et centralis\u00e9e pour galvaniser la recherche sur les plans g\u00e9n\u00e9tique, cellulaire, c\u00e9r\u00e9bral et comportemental. Elle placera ainsi le Qu\u00e9bec au c\u0153ur des nouvelles d\u00e9couvertes et d\u00e9marches th\u00e9rapeutiques qui transformeront les soins et les services d\u00e9di\u00e9s au trouble du spectre de l’autisme\u00a0(TSA) au Qu\u00e9bec et dans le monde.<\/p>

\u00ab La force scientifique collective du projet Q1K et ses objectifs de faire avancer la compr\u00e9hension de l’autisme pour des soins toujours mieux cibl\u00e9s sont le c\u0153ur de cette initiative porteuse que soutient la Fondation Marcelle et Jean Coutu\u00a0\u00bb, d\u00e9clare madame Marie-Jos\u00e9e Coutu, pr\u00e9sidente de la Fondation Marcelle et\u00a0Jean Coutu.\u00a0\u00ab Sachant que cette communaut\u00e9 de chercheurs d\u00e9di\u00e9e \u0153uvrera aupr\u00e8s de 1000 familles et que l’impact sur les g\u00e9n\u00e9rations futures en sera d\u00e9cisif nous remplit tous d’espoir. \u00bb<\/p>

Un projet unique<\/h3>

Le projet multidisciplinaire rassemblera des cliniciens et des chercheurs qui poss\u00e8dent des expertises exceptionnelles, reconnues et surtout compl\u00e9mentaires pour maximiser la\u00a0force de frappe dans chaque domaine de recherche en autisme. Des effets seront donc mesurables tant pour l’avancement des connaissances, qu’au niveau de la pr\u00e9cision des diagnostics et des traitements et suivis recommand\u00e9s.<\/p>

\u00ab\u2009Le projet Q1K sera unique, car il fournira une analyse compl\u00e8te des patients\u2009\u00bb, souligne fi\u00e8rement Dr\u00a0S\u00e9bastien\u00a0Jacquemont, du CHU Sainte-Justine. \u00ab\u2009Nous travaillons depuis toujours avec certaines des plus grandes cohortes en recherche. Nous les connaissons intimement, mais elles ont des limites auxquelles nous nous heurtons chaque jour.\u00a0Q1K est notre chance de cr\u00e9er une \u00e9tude qui prenne en compte tous les diff\u00e9rents facteurs associ\u00e9s aux TSA.\u2009\u00bb<\/p>

L’une des particularit\u00e9s de Q1K sera le partage des donn\u00e9es acquises selon les principes de science ouverte. Ainsi, les grandes initiatives de recherche qui existent tant au Qu\u00e9bec qu’au\u00a0Canada, mais aussi ailleurs dans le monde, pourront b\u00e9n\u00e9ficier d’informations issues du projet. De plus, dans un contexte de transfert des connaissances, le projet produira des donn\u00e9es probantes qui pourront \u00eatre int\u00e9gr\u00e9es dans les pratiques et les politiques. \u00ab\u2009Cela permettra de mieux orienter les soins en autisme en donnant une meilleure id\u00e9e de la trajectoire et des r\u00e9sultats des patients\u2009\u00bb, indique le Pr Carl Ernst, de l’Institut universitaire en sant\u00e9 mentale Douglas. \u00ab\u2009\u00c0 terme, les approches seront plus optimales et mieux adapt\u00e9es tant pour le patient que pour sa famille.\u2009\u00bb \u00a0<\/p>

Les familles au c\u0153ur de la recherche<\/h3>

Les familles seront au c\u0153ur du projet. En effet, au-del\u00e0 de l’efficience scientifique et de la cr\u00e9ation de nouvelles connaissances, l’\u00e9quipe de sp\u00e9cialistes innovera par la prise en compte active des cons\u00e9quences des d\u00e9marches de recherche sur le quotidien des membres de cette importante cohorte. Actuellement, la qualit\u00e9 de vie des autistes et de leur famille n’est pas n\u00e9cessairement mesur\u00e9e dans un mod\u00e8le m\u00e9dical et scientifique. Q1K permettra de faire une r\u00e9elle diff\u00e9rence pour les familles participantes.<\/p>

\u00ab\u2009Q1K s’attardera \u00e0 l’exp\u00e9rience et aux pr\u00e9occupations des familles, mais aussi des autistes d\u00e8s qu’ils pourront les exprimer\u2009\u00bb, rappelle Dr\u00a0Laurent Mottron, de l’H\u00f4pital en sant\u00e9 mentale Rivi\u00e8re-des-Prairies du CIUSSS NIM, associ\u00e9 \u00e0 l’Universit\u00e9 de Montr\u00e9al. \u00ab\u2009Nous visons \u00e0 ce que les connaissances acquises autour de cette cohorte transforment la compr\u00e9hension profonde des familles envers l’autisme de leur enfant, aussi bien que des autistes eux-m\u00eames face \u00e0 leur propre condition.\u2009\u00bb<\/p>

Un mod\u00e8le diff\u00e9renci\u00e9<\/h3>

Collaboratif et coll\u00e9gial, le projet Q1K et le RTSA r\u00e9uniront tant les universit\u00e9s que les h\u00f4pitaux de Montr\u00e9al et d’ailleurs au Qu\u00e9bec dans un souci de collaboration et de compl\u00e9mentarit\u00e9 des expertises afin de mettre \u00e0 profit les\u00a0connaissances et les forces professionnelles et scientifiques de chaque partenaire.<\/p>

\u00ab\u2009Notre mod\u00e8le de travail collaboratif qui vise \u00e0 innover encore plus loin est profond\u00e9ment inspir\u00e9 par notre communaut\u00e9 philanthropique et plus particuli\u00e8rement par la Fondation\u00a0Marcelle et\u00a0Jean Coutu\u00a0\u00bb, t\u00e9moigne Dr\u00a0Guy Rouleau, de l’Institut-h\u00f4pital neurologique de Montr\u00e9al –\u00a0Le Neuro. \u00ab\u2009Et le mandat qui nous a \u00e9t\u00e9 confi\u00e9 est clair\u00a0: collaborer et joindre nos forces pour donner un avenir meilleur aux personnes autistes et \u00e0 leurs familles.\u2009\u00bb Ce mod\u00e8le pourra d’ailleurs \u00eatre d\u00e9velopp\u00e9 ailleurs, en positionnant ainsi le Qu\u00e9bec \u00e0 l’\u00e9chelle mondiale de fa\u00e7on novatrice et diff\u00e9renci\u00e9e.<\/p>

L’autisme<\/h3>

Le spectre autistique regroupe tant des enfants, des adolescents que des adultes, des hommes et des femmes, des individus jouissant de capacit\u00e9s d’expression orale que d’autres qui ne d\u00e9veloppent pas de langage oral, et des individus ayant un niveau de fonctionnement et d’autonomie tr\u00e8s variables. Cette h\u00e9t\u00e9rog\u00e9n\u00e9it\u00e9 intrins\u00e8que \u00e0 la condition doit \u00eatre prise en compte en recherche pour que les r\u00e9sultats puissent se traduire en b\u00e9n\u00e9fices directs pour les personnes autistes et leurs proches.<\/p>

___<\/p>

Cet article a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 par Le Neuro le 12 novembre, 2019. Lisez l\u2019article ici<\/a>.<\/em><\/strong><\/p><\/div><\/div><\/div>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Q1K : Un projet collaboratif incluant 1 000 familles pour transformer les soins en autisme La\u00a0Fondation CHU Sainte-Justine, la\u00a0Fondation de l’Institut universitaire en sant\u00e9 mentale Douglas, la\u00a0Fondation les petits tr\u00e9sors\u00a0et l’Institut-h\u00f4pital neurologique de Montr\u00e9al –\u00a0Le Neuro\u00a0annoncent un important don de pr\u00e8s de 10\u00a0millions\u00a0$ remis par la Fondation Marcelle et\u00a0Jean Coutu. Gr\u00e2ce \u00e0 cette importante contribution, les institutions b\u00e9n\u00e9ficiaires et membres du R\u00e9seau pour Transformer les Soins en Autisme (RTSA)\u00a0mettront sur pied le projet\u00a0Qu\u00e9bec 1\u00a0000 familles\u00a0(Q1K), une initiative multidisciplinaire collaborative unique au monde qui aura une port\u00e9e sans pr\u00e9c\u00e9dent pour la recherche en autisme. Ayant pour mission d’acc\u00e9l\u00e9rer les d\u00e9couvertes et d’int\u00e9grer les connaissances dans les pratiques en autisme, le projet phare Q1K du RTSA r\u00e9unit les plus grands chefs de file scientifiques dans le domaine de l’autisme du CHU Sainte-Justine, de l’H\u00f4pital en sant\u00e9 mentale Rivi\u00e8re-des-Prairies du CIUSSS du Nord-de-l’\u00cele-de-Montr\u00e9al\u00a0(CIUSSS\u00a0NIM), du Neuro, du CUSM, de l’Institut universitaire en sant\u00e9 mentale Douglas ainsi que du CIUSSS de l’Ouest-de-l’\u00cele-de-Montr\u00e9al (CIUSSS-ODIM). Cette initiative scientifique sans pareil engagera une cohorte de 1\u00a0000\u00a0familles, la plus substantielle et la plus vari\u00e9e au monde, qui constituera une ressource unique et centralis\u00e9e pour galvaniser la recherche sur les plans g\u00e9n\u00e9tique, cellulaire, c\u00e9r\u00e9bral et comportemental. Elle placera ainsi le Qu\u00e9bec au c\u0153ur des nouvelles d\u00e9couvertes et d\u00e9marches th\u00e9rapeutiques qui transformeront les soins et les services d\u00e9di\u00e9s au trouble du spectre de l’autisme\u00a0(TSA) au Qu\u00e9bec et dans le monde. \u00ab La force scientifique collective du projet Q1K et ses objectifs de faire avancer la compr\u00e9hension de l’autisme pour des soins toujours mieux cibl\u00e9s sont le c\u0153ur de cette initiative porteuse que soutient la Fondation Marcelle et Jean Coutu\u00a0\u00bb, d\u00e9clare madame Marie-Jos\u00e9e Coutu, pr\u00e9sidente de la Fondation Marcelle et\u00a0Jean Coutu.\u00a0\u00ab Sachant que cette communaut\u00e9 de chercheurs d\u00e9di\u00e9e \u0153uvrera aupr\u00e8s de 1000 familles et que l’impact sur les g\u00e9n\u00e9rations futures en sera d\u00e9cisif nous remplit tous d’espoir. \u00bb Un projet unique Le projet multidisciplinaire rassemblera des cliniciens et des chercheurs qui poss\u00e8dent des expertises exceptionnelles, reconnues et surtout compl\u00e9mentaires pour maximiser la\u00a0force de frappe dans chaque domaine de recherche en autisme. Des effets seront donc mesurables tant pour l’avancement des connaissances, qu’au niveau de la pr\u00e9cision des diagnostics et des traitements et suivis recommand\u00e9s. \u00ab\u2009Le projet Q1K sera unique, car il fournira une analyse compl\u00e8te des patients\u2009\u00bb, souligne fi\u00e8rement Dr\u00a0S\u00e9bastien\u00a0Jacquemont, du CHU Sainte-Justine. \u00ab\u2009Nous travaillons depuis toujours avec certaines des plus grandes cohortes en recherche. Nous les connaissons intimement, mais elles ont des limites auxquelles nous nous heurtons chaque jour.\u00a0Q1K est notre chance de cr\u00e9er une \u00e9tude qui prenne en compte tous les diff\u00e9rents facteurs associ\u00e9s aux TSA.\u2009\u00bb L’une des particularit\u00e9s de Q1K sera le partage des donn\u00e9es acquises selon les principes de science ouverte. Ainsi, les grandes initiatives de recherche qui existent tant au Qu\u00e9bec qu’au\u00a0Canada, mais aussi ailleurs dans le monde, pourront b\u00e9n\u00e9ficier d’informations issues du projet. De plus, dans un contexte de transfert des connaissances, le projet produira des donn\u00e9es probantes qui pourront \u00eatre int\u00e9gr\u00e9es dans les pratiques et les politiques. \u00ab\u2009Cela permettra de mieux orienter les soins en autisme en donnant une meilleure id\u00e9e de la trajectoire et des r\u00e9sultats des patients\u2009\u00bb, indique le Pr Carl Ernst, de l’Institut universitaire en sant\u00e9 mentale Douglas. \u00ab\u2009\u00c0 terme, les approches seront plus optimales et mieux adapt\u00e9es tant pour le patient que pour sa famille.\u2009\u00bb \u00a0 Les familles au c\u0153ur de la recherche Les familles seront au c\u0153ur du projet. En effet, au-del\u00e0 de l’efficience scientifique et de la cr\u00e9ation de nouvelles connaissances, l’\u00e9quipe de sp\u00e9cialistes innovera par la prise en compte active des cons\u00e9quences des d\u00e9marches de recherche sur le quotidien des membres de cette importante cohorte. Actuellement, la qualit\u00e9 de vie des autistes et de leur famille n’est pas n\u00e9cessairement mesur\u00e9e dans un mod\u00e8le m\u00e9dical et scientifique. Q1K permettra de faire une r\u00e9elle diff\u00e9rence pour les familles participantes. \u00ab\u2009Q1K s’attardera \u00e0 l’exp\u00e9rience et aux pr\u00e9occupations des familles, mais aussi des autistes d\u00e8s qu’ils pourront les exprimer\u2009\u00bb, rappelle Dr\u00a0Laurent Mottron, de l’H\u00f4pital en sant\u00e9 mentale Rivi\u00e8re-des-Prairies du CIUSSS NIM, associ\u00e9 \u00e0 l’Universit\u00e9 de Montr\u00e9al. \u00ab\u2009Nous visons \u00e0 ce que les connaissances acquises autour de cette cohorte transforment la compr\u00e9hension profonde des familles envers l’autisme de leur enfant, aussi bien que des autistes eux-m\u00eames face \u00e0 leur propre condition.\u2009\u00bb Un mod\u00e8le diff\u00e9renci\u00e9 Collaboratif et coll\u00e9gial, le projet Q1K et le RTSA r\u00e9uniront tant les universit\u00e9s que les h\u00f4pitaux de Montr\u00e9al et d’ailleurs au Qu\u00e9bec dans un souci de collaboration et de compl\u00e9mentarit\u00e9 des expertises afin de mettre \u00e0 profit les\u00a0connaissances et les forces professionnelles et scientifiques de chaque partenaire. \u00ab\u2009Notre mod\u00e8le de travail collaboratif qui vise \u00e0 innover encore plus loin est profond\u00e9ment inspir\u00e9 par notre communaut\u00e9 philanthropique et plus particuli\u00e8rement par la Fondation\u00a0Marcelle et\u00a0Jean Coutu\u00a0\u00bb, t\u00e9moigne Dr\u00a0Guy Rouleau, de l’Institut-h\u00f4pital neurologique de Montr\u00e9al –\u00a0Le Neuro. \u00ab\u2009Et le mandat qui nous a \u00e9t\u00e9 confi\u00e9 est clair\u00a0: collaborer et joindre nos forces pour donner un avenir meilleur aux personnes autistes et \u00e0 leurs familles.\u2009\u00bb Ce mod\u00e8le pourra d’ailleurs \u00eatre d\u00e9velopp\u00e9 ailleurs, en positionnant ainsi le Qu\u00e9bec \u00e0 l’\u00e9chelle mondiale de fa\u00e7on novatrice et diff\u00e9renci\u00e9e. L’autisme Le spectre autistique regroupe tant des enfants, des adolescents que des adultes, des hommes et des femmes, des individus jouissant de capacit\u00e9s d’expression orale que d’autres qui ne d\u00e9veloppent pas de langage oral, et des individus ayant un niveau de fonctionnement et d’autonomie tr\u00e8s variables. Cette h\u00e9t\u00e9rog\u00e9n\u00e9it\u00e9 intrins\u00e8que \u00e0 la condition doit \u00eatre prise en compte en recherche pour que les r\u00e9sultats puissent se traduire en b\u00e9n\u00e9fices directs pour les personnes autistes et leurs proches. ___ Cet article a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9 par Le Neuro le 12 novembre, 2019. Lisez l\u2019article ici.<\/p>\n","protected":false},"author":23,"featured_media":53733,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[74],"class_list":["post-53976","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-news","tag-media-and-news"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53976","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/23"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=53976"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53976\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":53980,"href":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/53976\/revisions\/53980"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/53733"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=53976"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=53976"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/rtsa-tacc.com\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=53976"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}