Projets financés
2022
Question d'intérêt :
les passions et l'emploi chez les personnes autistes
Choisissez un emploi que vous aimez et vous n’aurez jamais à travailler. Ce proverbe, qu’on attribue à Confucius, est source d’inspiration. Peut-on le mettre en application ? Peut-être.
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Mère d’une jeune adulte autiste et fondatrice du Service d’inclusion professionnelle des personnes autistes, Béatrice Cuzzi a communiqué avec la professeure Isabelle Soulières du Département de psychologie de l’Université du Québec à Montréal pour savoir s’il n’y avait pas de meilleure façon de soutenir les personnes autistes en recherche d’emploi. À l’époque, la professeure Soulières collaborait à un projet de recherche sur la relation entre les passions et le bien-être avec la professeure Ève-Line Bussières, du Département de psychologie de l’Université du Québec à Trois-Rivières. S’inspirant de ce partenariat, les trois femmes se sont associées pour concevoir un projet de recherche conjoint visant à comprendre les liens entre les intérêts, les passions et l’emploi chez les personnes autistes.
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L’équipe explorera deux grandes questions : est-ce qu’un bon lien perçu entre les passions de la personne autiste et son emploi favorise une meilleure qualité de vie ? Quelles sont les compétences que ces personnes développent à travers leurs passions qui contribuent à leur projet professionnel ? Ces questions sont d’autant plus importantes que les personnes autistes affichent des taux d’emploi faibles (environ 20 % au Québec).
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La participation des jeunes membres de la communauté de l’autisme est favorisée à toutes les étapes du projet. Un groupe de 109 jeunes personnes autistes, âgées de 14 à 30 ans, prendront part à des entrevues menées par une jeune chercheuse autiste et portant sur des thèmes en lien avec leurs intérêts, passions et emploi.
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« Dans la société actuelle, le fait d’être sans emploi est presque synonyme d’exclusion sociale. C’est pourquoi nous souhaitons proposer une nouvelle approche pour faciliter la transition de l’école à l’emploi. Cette approche sera fondée sur les forces et les passions des personnes autistes. »
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Un des buts du projet est de proposer des solutions et de transmettre les connaissances acquises à une communauté plus vaste d’employeurs, afin qu’ils soient davantage informés et prêts à accueillir et à soutenir des employés neurodivers dans leurs milieux professionnels.
Pour l'amour de la musique :
les concerts sous l'angle de la neurodiversité
Pour l’amour de la musique, jouez ! Mais l’expérience sera-t-elle la même pour les membres de l’auditoire selon qu’ils assistent à un concert inclusif ou traditionnel ? Et si ces personnes étaient neurodivergentes ? C’est ce que tente de déterminer un partenariat entre l’Orchestre symphonique de Montréal (OSM) et le groupe de recherche behaviorale sur l’autisme et le neurodéveloppement (BAND) de l’Université McGill. Le but est de répondre aux besoins de la communauté neurodiversifiée en évaluant l’expérience des personnes assistant à des concerts et en apportant les ajustements requis.
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Le projet est né d’une rencontre entre Mélanie Moura, cheffe de la programmation jeunesse et de la médiation à l’OSM, et Eve-Marie Quintin, directrice du groupe de recherche BAND. En 2021, les deux partenaires ont commencé à explorer l’idée d’évaluer dans quelle mesure les auditoires appréciaient les concerts inclusifs. Eve-Marie Quintin a invité Cassiea Sim, une étudiante autiste de cycle supérieur qui est membre du groupe de recherche BAND, à participer à l’étude. L’OSM et le groupe de recherche BAND collaborent depuis au projet.
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La question de l’accès est au cœur de ce projet, qui a vu le jour à la suite de la réception, par l’OSM, d’une demande d’accroissement de l’accessibilité de ses concerts. Le but du projet est d’évaluer le recours aux adaptations offertes par l’OSM, et l’opinion des membres d’auditoire –plus particulièrement les membres d’auditoire neurodivergents – sur ces adaptations. Cette évaluation vise deux types de concerts : des concerts traditionnels et des concerts inclusifs.
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« Des parties prenantes clés participent à la planification des adaptations mises en place. Parmi eux figurent une musicienne et parent d’un enfant autiste, une musicothérapeute, des enseignantes, et des thérapeutes par la danse qui travaillent auprès de populations neurodiversifiées. »
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Un sondage d’après-concert a été créé afin d’évaluer le niveau d’appréciation du répertoire musical des concerts et des adaptations prévues pour assurer l’inclusivité et l’accessibilité. Ce sondage sera transmis après chaque concert aux membres de l’auditoire. Les responsables du projet comptent mener des activités de transfert du savoir pour faire part de leurs conclusions aux membres de la communauté. L’organisation Spectrum Productions préparera aussi une vidéo qui présentera le vécu de membres d’auditoire neurodivergents et les conclusions de la recherche. La vidéo pourra être visionnée en ligne et dans les médias sociaux. L’OSM examinera la possibilité d’apporter des changements permanents à ses concerts, selon les résultats de l’étude.
Supprimer les obstacles :
soins de santé équitables pour les personnes autistes
Par rapport aux membres de leur collectivité s’exprimant dans une langue majoritaire, les personnes s’exprimant dans une langue minoritaire ne bénéficient pas d’un accès équitable aux soins de santé. Les disparités observées touchent à la fois l’accès aux soins de santé, et l’obtention de ces soins. Malheureusement, nous en connaissons très peu sur les obstacles spécifiques auxquels se heurtent les personnes autistes s’exprimant dans une langue minoritaire.
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Pour y voir plus clair, un partenariat a été créé qui mise sur les forces de représentants de la communauté et de chercheurs. Une équipe codirigée par la chercheuse postdoctorale Myriam Beauchamp et la neuropsychologue Julie Scorah, en partenariat avec Jonathan Lai, le directeur général de l’Alliance canadienne de l’autisme (anciennement connue sous le nom d’Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme), tentera de répondre à deux questions : les personnes autistes qui s’expriment dans une langue minoritaire se heurtent-elles à des obstacles à l’accès aux services de santé ? Les services de santé qu’elles reçoivent sont-ils de qualité différente ?
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Parmi les membres du partenariat figurent l’Alliance canadienne de l’autisme, des chercheurs des Universités McGill et Dalhousie, des proches aidants, des adultes autistes et des cliniciens. Tous les partenaires sont des personnes qui s’expriment dans une langue minoritaire et travaillent avec des personnes autistes s’exprimant dans une langue minoritaire.
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« Nos conclusions pourraient avoir pour effet concret d’accroître l’accès des personnes autistes s’exprimant dans une langue minoritaire à des services de santé équitables, et leur capacité d’obtenir de tels services. »
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Dans le cadre du projet, des groupes de discussion seront formés pour connaître le vécu des personnes autistes. Ils seront constitués de proches aidants et d’adultes autistes s’exprimant tous dans une langue minoritaire. D’autres parties prenantes y participeront également, y compris des cliniciens, des administrateurs et des représentants de groupes communautaires qui collaborent étroitement avec des personnes autistes s’exprimant dans une langue minoritaire.
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Les conclusions du projet renseigneront les décideurs sur les obstacles à l’accès aux soins de santé et contribueront à faire en sorte que les personnes s’exprimant dans une langue minoritaire et les personnes s’exprimant dans une langue majoritaire aient un accès équivalent aux soins de santé, partout au Canada.
Un toit pour soi :
soutien aux initiatives de planification de logements à l'intention des adultes autistes
Dans le secteur du logement, les ressources à l’intention des personnes autistes manquent. Confrontés au peu d’options offertes aux personnes autistes pour satisfaire l’ensemble de leurs besoins en matière de logement, Isabelle Courcy, de l’Université du Québec à Montréal (UQAM), et Xavier-Henri Hervé de la Maison de l’autisme, ont compris que la solution reposait en partie sur l’accès accru à une information de meilleure qualité.
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En collaboration avec des membres de la communauté, dont des adultes autistes et la Fédération québécoise de l’autisme (FQA), ils produiront du matériel de diffusion des connaissances à l’intention d’un auditoire diversifié. Ils feront également part des résultats de l’inventaire des besoins et préférences en matière de logement des Québécois autistes qu’ils ont dressé durant la première phase du projet de recherche à l’aide d’un questionnaire à l’intention des personnes autistes, conçu en collaboration avec des personnes autistes.
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L’équipe entend faire part de ses constatations au moyen de matériel audio et visuel, dont trois courtes vidéos jumelant des témoignages de personnes autistes à des résultats de recherches, et une baladodiffusion mettant en scène la chercheure principale. Ils publieront également deux articles en format accessible, un résumé des résultats de leurs recherches, ainsi que des fiches d’information pour faciliter l’action et la prise de décisions.
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« Ce projet est un pas important vers l’amélioration de la qualité de vie des adultes autistes. De plus, il s’articule autour de la perspective des personnes qui sont directement touchées par la situation. »
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Ce partenariat communautaire appuiera l’élaboration d’initiatives de sécurité du logement pertinentes, qui seront adaptées à la variété des besoins des personnes autistes. En atteignant son objectif, le projet appuiera l’élaboration et l’adoption de politiques sociales favorisant l’autodétermination, le bien-être et l’amélioration de la qualité de vie des personnes autistes du Québec.