Participez

Au Québec, plusieurs familles participent déjà à des projets de recherche scientifique. Participer à des essais cliniques offrent plusieurs avantages tant pour la personne, les familles et la société. Comment pouvez-vous déterminer si votre participation à une recherche sera bénéfique pour vous ?

La recherche clinique :

C’est…

  • Une équipe de chercheurs, de médecins et de professionnels expérimentés et passionnés
  • Une démarche rigoureuse et scientifique
  • Un projet innovant intégré dans les milieux cliniques pour faciliter la participation des familles
  • Une démarche ayant été approuvée par un comité d’éthique dont l’objectif est de protéger le participant.

La recherche clinique :

Permet…

  • De répondre à des questions précises, bien souvent celles que les parents et les personnes ayant un TSA se posent :
    • Quelles sont les causes de l’autisme?
    • Quelle est la place de la génétique en autisme?
    • Quelles sont les meilleures interventions pour mon enfant ou pour moi?
  • D’améliorer la qualité des services offerts aux personnes ayant un TSA et à leur famille :
    • D’améliorer l’accès à la nouvelle génération de tests cliniques
    • D’évaluer l’efficacité d’interventions existantes
    • De déterminer quels aspects d’une intervention fonctionnent
    • De développer de nouvelles interventions
  • D’améliorer l’état des connaissances TSA
  • De mieux comprendre les particularités du TSA pour développer des interventions plus pertinentes
  • De rendre les personnes TSA et leur famille partenaire de la recherche

Avant de dire OUI à la recherche

Vous pouvez poser ces questions à l’équipe de recherche :

  • Quel est l’objectif de la recherche?
  • Qui peut avoir accès aux données confidentielles concernant mon enfant ou ma situation?
  • Si nous participons déjà à un projet de recherche ou recevons déjà une autre intervention, est-ce que je peux participer à la recherche?
  • Quels sont les risques?
  • Quels sont les impacts?
  • Quels sont les avantages?
  • Quelle est la durée et où se déroulera la recherche?
  • Est-ce que mes croyances spirituelles ou culturelles seront respectées?
  • Si mon enfant ou moi désirons mettre un terme à notre participation à la recherche, quelles sont les procédures à prendre et les conséquences?

Alors, je dis OUI à la recherche :

  • Pour mieux connaître mon enfant ou mieux me connaître
  • Pour aider d’autres familles
  • Pour contribuer à l’avancement des connaissances
  • Pour donner l’opportunité à mon enfant ou à moi-même de bénéficier d’une nouvelle intervention, d’un service, traitement ou soutien.

Conseils après avoir dit OUI à la recherche :

Avant la recherche :

  • Est-ce que le rendez-vous vous convient?
    • Prévoir le temps de déplacement
    • Prévoir le meilleur moment pour votre enfant (par exemple, certains enfants sont plus disponibles le matin ou après la sieste)
  • Bien lire le formulaire de consentement :
    • Est-ce que vous avez des questions? N’hésitez pas à les poser
    • Est-ce que vous êtes satisfaits des réponses?

Le jour de la recherche :

  • Pensez à apporter au besoin:
    • Collations pour vous et votre enfant
    • Activités pour votre enfant lors des temps d’attente
    • Et autres pour assurer votre confort

N’oubliez pas…Vous pouvez toujours arrêter votre participation à un projet de recherche :

  • Si votre situation change
  • Votre emploi du temps ne vous le permet plus
  • Ou autre raison…