Participez
Au Québec, plusieurs familles participent déjà à des projets de recherche scientifique. Participer à des essais cliniques offrent plusieurs avantages tant pour la personne, les familles et la société. Comment pouvez-vous déterminer si votre participation à une recherche sera bénéfique pour vous ?
La recherche clinique :
C’est…
- Une équipe de chercheurs, de médecins et de professionnels expérimentés et passionnés
- Une démarche rigoureuse et scientifique
- Un projet innovant intégré dans les milieux cliniques pour faciliter la participation des familles
- Une démarche ayant été approuvée par un comité d’éthique dont l’objectif est de protéger le participant.
La recherche clinique :
Permet…
- De répondre à des questions précises, bien souvent celles que les parents et les personnes ayant un TSA se posent :
- Quelles sont les causes de l’autisme?
- Quelle est la place de la génétique en autisme?
- Quelles sont les meilleures interventions pour mon enfant ou pour moi?
- D’améliorer la qualité des services offerts aux personnes ayant un TSA et à leur famille :
- D’améliorer l’accès à la nouvelle génération de tests cliniques
- D’évaluer l’efficacité d’interventions existantes
- De déterminer quels aspects d’une intervention fonctionnent
- De développer de nouvelles interventions
- D’améliorer l’état des connaissances TSA
- De mieux comprendre les particularités du TSA pour développer des interventions plus pertinentes
- De rendre les personnes TSA et leur famille partenaire de la recherche
Avant de dire OUI à la recherche
Vous pouvez poser ces questions à l’équipe de recherche :
- Quel est l’objectif de la recherche?
- Qui peut avoir accès aux données confidentielles concernant mon enfant ou ma situation?
- Si nous participons déjà à un projet de recherche ou recevons déjà une autre intervention, est-ce que je peux participer à la recherche?
- Quels sont les risques?
- Quels sont les impacts?
- Quels sont les avantages?
- Quelle est la durée et où se déroulera la recherche?
- Est-ce que mes croyances spirituelles ou culturelles seront respectées?
- Si mon enfant ou moi désirons mettre un terme à notre participation à la recherche, quelles sont les procédures à prendre et les conséquences?
Alors, je dis OUI à la recherche :
- Pour mieux connaître mon enfant ou mieux me connaître
- Pour aider d’autres familles
- Pour contribuer à l’avancement des connaissances
- Pour donner l’opportunité à mon enfant ou à moi-même de bénéficier d’une nouvelle intervention, d’un service, traitement ou soutien.
Conseils après avoir dit OUI à la recherche :
Avant la recherche :
- Est-ce que le rendez-vous vous convient?
- Prévoir le temps de déplacement
- Prévoir le meilleur moment pour votre enfant (par exemple, certains enfants sont plus disponibles le matin ou après la sieste)
- Bien lire le formulaire de consentement :
- Est-ce que vous avez des questions? N’hésitez pas à les poser
- Est-ce que vous êtes satisfaits des réponses?
Le jour de la recherche :
- Pensez à apporter au besoin:
- Collations pour vous et votre enfant
- Activités pour votre enfant lors des temps d’attente
- Et autres pour assurer votre confort
N’oubliez pas…Vous pouvez toujours arrêter votre participation à un projet de recherche :
- Si votre situation change
- Votre emploi du temps ne vous le permet plus
- Ou autre raison…