Participez

Au Québec, plusieurs familles participent déjà à des projets de recherche scientifique. Participer à des essais cliniques offrent plusieurs avantages tant pour la personne, les familles et la société. Comment pouvez-vous déterminer si votre participation à une recherche sera bénéfique pour vous ?

La recherche clinique :

C’est…

• Une équipe de chercheurs, de médecins et de professionnels expérimentés et passionnés
• Une démarche rigoureuse et scientifique
• Un projet innovant intégré dans les milieux cliniques pour faciliter la participation des familles
• Une démarche ayant été approuvée par un comité d’éthique dont l’objectif est de protéger le participant.

La recherche clinique :

Permet…

• De répondre à des questions précises, bien souvent celles que les parents et les personnes ayant un TSA se posent :
  • Quelles sont les causes de l’autisme?
  • Quelle est la place de la génétique en autisme?
  • Quelles sont les meilleures interventions pour mon enfant ou pour moi?
• D’améliorer la qualité des services offerts aux personnes ayant un TSA et à leur famille :
  • D’améliorer l’accès à la nouvelle génération de tests cliniques
  • D’évaluer l’efficacité d’interventions existantes
  • De déterminer quels aspects d’une intervention fonctionnent
  • De développer de nouvelles interventions
• D’améliorer l’état des connaissances TSA
• De mieux comprendre les particularités du TSA pour développer des interventions plus pertinentes
• De rendre les personnes TSA et leur famille partenaire de la recherche

Avant de dire OUI à la recherche

Vous pouvez poser ces questions à l’équipe de recherche :

• Quel est l’objectif de la recherche?
• Qui peut avoir accès aux données confidentielles concernant mon enfant ou ma situation?
• Si nous participons déjà à un projet de recherche ou recevons déjà une autre intervention, est-ce que je peux participer à la recherche?
• Quels sont les risques?
• Quels sont les impacts?
• Quels sont les avantages?
• Quelle est la durée et où se déroulera la recherche?
• Est-ce que mes croyances spirituelles ou culturelles seront respectées?
• Si mon enfant ou moi désirons mettre un terme à notre participation à la recherche, quelles sont les procédures à prendre et les conséquences?

Alors, je dis OUI à la recherche :

• Pour mieux connaître mon enfant ou mieux me connaître
• Pour aider d’autres familles
• Pour contribuer à l’avancement des connaissances
• Pour donner l’opportunité à mon enfant ou à moi-même de bénéficier d’une nouvelle intervention, d’un service, traitement ou soutien.

Conseils après avoir dit OUI à la recherche :

Avant la recherche :

• Est-ce que le rendez-vous vous convient?
  • Prévoir le temps de déplacement
  • Prévoir le meilleur moment pour votre enfant (par exemple, certains enfants sont plus disponibles le matin ou après la sieste)
• Bien lire le formulaire de consentement :
  • Est-ce que vous avez des questions? N’hésitez pas à les poser
  • Est-ce que vous êtes satisfaits des réponses?

Le jour de la recherche :

• Pensez à apporter au besoin:
  • Collations pour vous et votre enfant
  • Activités pour votre enfant lors des temps d’attente
  • Et autres pour assurer votre confort

N’oubliez pas…Vous pouvez toujours arrêter votre participation à un projet de recherche :

• Si votre situation change
• Votre emploi du temps ne vous le permet plus
• Ou autre raison…